Ο ηθοποιός Colin Farrell θα τρέξει στον Μαραθώνιο του Δουβλίνου προς τιμήν της στενής του φίλης Emma Fogarty, του μακροβιότερου ατόμου με σοβαρή δερματική πάθηση, epidermolysis bullosa (EB).

Η Emma, ​​από το Abbeyleix, Co Laois, ζει με το 80 τοις εκατό του σώματός της καλυμμένο με επιδέσμους για την πρόληψη λοιμώξεων, μια επώδυνη διαδικασία που απαιτεί ώρες για την αλλαγή τους κάθε δεύτερη μέρα. Στους γονείς της Emma είπαν ότι δεν θα ζούσε περισσότερο από μια εβδομάδα, αλλά έφτασε τα 40α γενέθλιά της τον περασμένο μήνα, έχοντας επιζήσει από καρκίνο δύο φορές στο ενδιάμεσο.

Για να σηματοδοτήσει αυτό το σημαντικό ορόσημο, ο υποψήφιος για Όσκαρ συμφώνησε να συμμετάσχει στον μαραθώνιο τον Οκτώβριο. Η Emma θα τον συνοδεύσει για τα τελευταία τέσσερα χιλιόμετρα με το αναπηρικό καροτσάκι της.

«Θα με πιέσει και κάθε χιλιόμετρο που κάνουμε μαζί αντιπροσωπεύει μια δεκαετία της ζωής που έζησα και επιβίωσα με την EB», είπε η Emma.

Ο Farrell περιέγραψε αυτό το ορόσημο ως «θαύμα», δεδομένων των εξαιρετικών προκλήσεων που έχει ξεπεράσει η Emma.

«Η Emma Fogarty δεν είναι μόνο το πιο δυνατό άτομο που έχω γνωρίσει ποτέ και μια αληθινή πολεμίστρια, αλλά έχω την τύχη να την αποκαλώ φίλη», είπε ο σταρ του “Banshees of Inisherin”. «Εδώ και χρόνια, έχω την τύχη να γίνω μάρτυρας όχι μόνο του θάρρους και της ευαλωτότητάς της, αλλά και του χιούμορ, του πείσματος και της μεγάλης, μεγάλης καρδιάς της».

Ο Farrell, που πρόκειται να πρωταγωνιστήσει στο “A Big Bold Beautiful Journey” του επόμενου έτους μαζί με τη Margot Robbie και αυτή τη στιγμή γυρίζει το θρίλερ του Netflix “The Ballad of a Small Player”, θα τρέξει στον Irish Life Marathon Dublin τον Οκτώβριο ως μέρος του “Emma’s Run to 40”. . Η Emma, ​​η οποία γιόρτασε τα γενέθλιά της με μια δεξίωση στο Killashee Hotel and Spa στο Kildare στις 23 Ιουλίου, είπε ότι σκοπεύουν να συγκεντρώσουν 400.000 ευρώ για την Debra, την εθνική φιλανθρωπική οργάνωση που υποστηρίζει τα 300 άτομα που ζουν στην Ιρλανδία με το EB.

Η Emma υπομένει την πιο σοβαρή μορφή της σπάνιας, γενετικής νόσου (υπολειπόμενη δυστροφική ΕΒ), με τρέχον προσδόκιμο ζωής 30-35 χρόνια. Γνωστή ως «Δέρμα πεταλούδας», η πάθηση προκαλεί βασανιστικές φουσκάλες από το πιο ήπιο άγγιγμα.

«Οι γιατροί είπαν ότι θα ήταν καλύτερα για μένα να μην τα καταφέρω, γιατί η ζωή μου θα ήταν τόσο δύσκολη», είπε.

«Κανείς δεν περίμενε να επιβιώσω για τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα – γιατί οι άνθρωποι με τον τύπο μου EB δεν το κάνουν σχεδόν ποτέ – αλλά πάντα με ενθάρρυναν να είμαι μαχήτρια. Το να φτάσει κανείς τα 40 δεν θα πρέπει να είναι θαύμα, αλλά αυτή τη στιγμή είναι».

Τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν μέσω του “Emma’s Run to 40” θα υποστηρίξουν την έρευνα για τη βελτίωση της ζωής των ατόμων με EB στην Ιρλανδία.

Πηγή: The Irish Times