Τα νεανικά ρευματικά νοσήματα, όπως η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα (ΝΙΑ), δεν είναι απλώς «παροδικοί πόνοι ανάπτυξης», αλλά μια ομάδα χρόνιων παθήσεων που προσβάλλουν τις αρθρώσεις, τους μυς και μερικές φορές και άλλα όργανα του σώματος, προκαλώντας πόνο, δυσκαμψία και κόπωση. Πρόκειται για σοβαρές παθήσεις που μπορούν να επηρεάσουν την ποιότητα ζωής, την κινητικότητα και τη γενική υγεία των παιδιών. Μπορεί να ταυτίζουμε τα ρευματικά νοσήματα με τους μεγαλύτερους σε ηλικία ανθρώπους, η αλήθεια είναι ότι μπορούν να εμφανιστούν και σε πολύ νεαρές ηλικίες, επηρεάζοντας τη ζωή πολλών παιδιών και εφήβων.
Η Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων, στην οποία είναι αφιερωμένη η 18η Μαρτίου, έχει στόχο να ευαισθητοποιήσει το κοινό σχετικά με τις χρόνιες φλεγμονώδεις παθήσεις που επηρεάζουν παιδιά και εφήβους.
Είναι σημαντικό να γνωρίζει το κοινό, οι γονείς, τα παιδιά και οι επαγγελματίες υγείας τα συμπτώματα αλλά και την πιθανότητα εκδήλωσης της νόσου, για να είναι υποψιασμένοι. Ταυτόχρονα, πρέπει να πως γίνει κατανοητό πως η έγκαιρη διάγνωση και η σωστή θεραπευτική αντιμετώπιση είναι καθοριστικές για τη μείωση των συμπτωμάτων και την αποτροπή μακροχρόνιων επιπλοκών. Η ημέρα αυτή αποτελεί μια ευκαιρία να δοθεί φωνή στα παιδιά που ζουν με αυτές τις παθήσεις, να ενισχυθεί η ενημέρωση για τις νέες θεραπείες, που βοηθούν στη διαχείριση των συμπτωμάτων και βελτιώνουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των παιδιών.
Πόσα παιδιά επηρεάζουν τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα
Σύμφωνα με έρευνες, τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα στη χώρα μας επηρεάζουν περίπου 1000 παιδιά κάτω των 16 ετών, φαινόμενο που παρατηρείται και σε άλλες χώρες του κόσμου. Παρά τη σημαντική πρόοδο στην κατανόηση και την αντιμετώπισή τους, εξακολουθούν να υπάρχουν καθυστερήσεις στη διάγνωση και τη θεραπεία, λόγω έλλειψης εξειδικευμένων Παιδορευματολόγων και χαμηλής αναγνώρισης των συμπτωμάτων από τους επαγγελματίες υγείας. Η έγκαιρη διάγνωση, συνήθως, παρέχει καλύτερη πρόγνωση, ενώ η καθυστέρηση ή η λανθασμένη διάγνωση μπορεί να επιδεινώσουν την ασθένεια και τον πόνο που προκαλείται από την ασθένεια.
Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα
Η πιο συχνή μορφή είναι η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα (ΝΙΑ), μια χρόνια φλεγμονώδης νόσος των αρθρώσεων που μπορεί να εμφανιστεί ακόμη και από την ηλικία του ενός έτους. Προσβάλλει και τα δύο φύλα, αλλά προτιμά τα κορίτσια. Κύρια συμπτώματά της είναι ο πόνος, η διόγκωση και η δυσκαμψία των αρθρώσεων, ιδιαίτερα το πρωί. Το ποσοστό έγκαιρης διάγνωσης παραμένει χαμηλό, καθώς η εξειδικευμένη παιδορευματολογική φροντίδα είναι περιορισμένη, ιδιαίτερα εκτός των μεγάλων αστικών κέντρων.
Παρόλο που η επιστήμη έχει σημειώσει σημαντική πρόοδο στην ανάπτυξη νέων φαρμάκων, εξακολουθούν να υπάρχουν περιορισμένες διαθέσιμες θεραπείες ειδικά για τα παιδιά που πάσχουν από νεανικά ρευματικά νοσήματα, γεγονός που καθιστά αναγκαία τη συνεχή έρευνα και την ενίσχυση της πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.
Η θεραπεία της ΝΙΑ στοχεύει στη μείωση της φλεγμονής, την ανακούφιση του πόνου και των παραμορφώσεων και την αποτροπή βλάβης των αρθρώσεων. Οι κύριες θεραπευτικές επιλογές περιλαμβάνουν:
· Μη Στεροειδή Αντιφλεγμονώδη Φάρμακα (ΜΣΑΦ), που χρησιμοποιούνται για την ανακούφιση του πόνου και της φλεγμονής.
· Αντιρευματικά Φάρμακα που Τροποποιούν τη Νόσο (DMARDs), όπως η μεθοτρεξάτη, που βοηθά στη μείωση της εξέλιξης της νόσου.
· Βιολογικούς Παράγοντες, όπως αναστολείς TNF και IL-6, που χρησιμοποιούνται σε σοβαρότερες περιπτώσεις.
· Κορτικοστεροειδή, που χορηγούνται βραχυπρόθεσμα για τον έλεγχο της φλεγμονής.
· Φυσιοθεραπεία και εργοθεραπεία, που συμβάλλουν στη διατήρηση της κινητικότητας και την πρόληψη δυσκαμψίας.
· Ψυχολογική και διατροφική υποστήριξη, που βοηθούν τα παιδιά και τις οικογένειές τους να διαχειριστούν καλύτερα τη νόσο.
Ποιες οι δυσκολίες για τα παιδιά με ΝΙΑ στην Ελλάδα
Στη χώρα μας, οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες των παιδιών με ΝΙΑ περιλαμβάνουν την περιορισμένη διαθεσιμότητα εξειδικευμένων ιατρών, τις δυσκολίες στην πρόσβαση σε σύγχρονες θεραπείες λόγω κόστους και την ελλιπή ενημέρωση της εκπαιδευτικής κοινότητας και του ευρύτερου κοινού, τονίζει η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.).
Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. υποστηρίζει τα παιδιά με ΝΡΝ και τις οικογένειές τους μέσω δράσεων ενημέρωσης και διεκδίκησης καλύτερης πρόσβασης σε ιατρική φροντίδα.
Στο πλαίσιο της εκπαίδευσης των παιδιών σχετικά με τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα, διαθέτει το παραμύθι «Η φίλη μου η ΝΙΑΡΑ», το οποίο έχει γράψει η Αθανασία Παππά, Επίτιμη Πρόεδρος του Συλλόγου, με κόστος 10€ για την ενίσχυση των σκοπών του Συλλόγου. Μέσα από την ιστορία, η συγγραφέας θέλει να ξεδιπλώσει απλά και κατανοητά πώς είναι να μεγαλώνει κάποιο παιδί με ένα ρευματικό νόσημα, βοηθώντας στη μείωση του στίγματος και την ενίσχυση της αυτοεκτίμησής του.
Ωστόσο, απαιτείται μεγαλύτερη κρατική μέριμνα για να διασφαλιστεί η έγκαιρη διάγνωση, η επαρκής ασφαλιστική κάλυψη και η βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών με ρευματικά νοσήματα καταλήγει η κα Αντωνοπούλου.
