Μπορεί στο περιβάλλον μας να υπάρχουν άτομα που πάσχουν από Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα, να βλέπουμε τα οζίδια στο σώμα τους και να αντιλαμβανόμαστε τον πόνο που τους ταλαιπωρεί, ωστόσο ελάχιστοι από εμάς γνωρίζουμε από τι ακριβώς πάσχουν αλλά και τι είναι η Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα.
Η Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα (Hidradenitis Suppurativa – HS) είναι μια χρόνια, υποτροπιάζουσα, φλεγμονώδης, δερματική πάθηση, που επηρεάζει τους ιδρωτοποιούς αδένες, κυρίως στις μασχάλες, στη βουβωνική χώρα και στην περιοχή γύρω από τους γλουτούς. Η πάθηση χαρακτηρίζεται από την εμφάνιση οζιδίων, αποστημάτων, συριγγίων και ουλών στο δέρμα, προκαλώντας πόνο, πρήξιμο και εκκρίσεις.
Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα – βασικά συμπτώματα
Βασικό σύμπτωμα της νόσου είναι τα βαθιά, επανεμφανιζόμενα οζίδια και αποστήματα. Ειδικότερα, οι ασθενείς μπορεί να εμφανίζουν:
· Επώδυνα οζίδια ή βλατίδες που μοιάζουν με σπυράκια
· Αποστήματα με πύον
· Δερματικά συρίγγια, δηλαδή υποδόριους «σωλήνες» που συνδέουν αποστήματα
· Ουλές και πάχυνση του δέρματος
Τα οζίδια, τα αποστήματα και τα άλλα δερματικά συμπτώματα προκαλούν σοβαρό πόνο και δυσφορία στους πάσχοντες. Η πάθηση δεν σχετίζεται με κακή υγιεινή και είναι κάτι που πρέπει να γίνει γνωστό στο ευρύ κοινό. Αν και η νόσος δεν είναι μεταδοτική, ωστόσο, πολλοί ασθενείς βιώνουν στίγμα και απομόνωση, κάτι που συμβαίνει συχνά στα δερματικά νοσήματα που είναι εμφανή.
Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα – Αίτια, Διάγνωση και θεραπεία
Οι ακριβείς αιτίες της Διαπυητικής Ιδρωταδενίτιδας δεν είναι πλήρως κατανοητές, αλλά πιστεύεται ότι σχετίζεται με δυσλειτουργία των ιδρωτοποιών αδένων και φλεγμονώδη αντίδραση του ανοσοποιητικού συστήματος. Η διάγνωση της Διαπυητικής Ιδρωταδενίτιδας μπορεί να καθυστερήσει έως και 10 χρόνια. Είναι σημαντικό ο πάσχων να απευθυνθεί σε Δερματολόγο για την έγκαιρη διάγνωση και την άμεση έναρξη της κατάλληλης θεραπείας.
Οι διαθέσιμες θεραπείες – τοπικά σκευάσματα, συστηματικές θεραπείες και χειρουργικές επεμβάσεις – βελτιώνουν τα συμπτώματα. Η άσκηση και η σωστή διατροφή ωφελούν στη διαχείριση της νόσου. Όμως, το κάπνισμα και η παχυσαρκία μπορεί να επιδεινώσουν τη νόσο, καθώς και γενετικοί ή περιβαλλοντικοί παράγοντες. Η Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα μπορεί να επηρεάσει αρνητικά την ψυχολογία των ασθενών αλλά με την κατάλληλη αντιμετώπιση και υποστήριξη, οι ασθενείς μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους και την καθημερινότητά τους.
Καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών «Eπιδέρμια», στο πλαίσιο της πολύπλευρης δράσης του στους τομείς της υποστήριξης των ασθενών, έγκυρης ενημέρωσης και της ευαισθητοποίησης του κοινού με δερματικές παθήσεις, υλοποιεί ενημερωτική καμπάνια στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης για τη νόσο της Διαπυητικής Ιδρωταδενίτιδας, επιδιώκοντας να ρίξει φως σε μία, όχι και τόσο γνωστή στο ευρύ κοινό, δερματική νόσο, της οποίας ένα από τα κυριότερα συμπτώματα είναι ο σοβαρός πόνος. Μέσα από ενημερωτικά posts και animation videos παρουσιάζονται τα συμπτώματα και η επίπτωση της νόσου στην ποιότητα ζωής των ασθενών και παράλληλα τονίζεται η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης για την αποτελεσματική θεραπευτική αντιμετώπισή της.
Ειδικότερα, η καμπάνια περιλαμβάνει την ανάρτηση μιας σειράς δέκα ενημερωτικών posts και την προβολή τριών σύντομων animation videos στις σελίδες Facebook και Instagram του Συλλόγου, καθώς και την προβολή ενός συγκεντρωτικού animation video, στο κανάλι του στο YouTube.
Το περιεχόμενο της καμπάνιας, με απλό και δημιουργικό τρόπο, εστιάζει στις διαστάσεις της νόσου που ταλαιπωρούν τους ασθενείς και επιβαρύνουν την ποιότητα ζωής τους, όπως ο πόνος, τα συναισθήματα απομόνωσης, αλλά και το στίγμα που πολλοί βιώνουν στην καθημερινότητά τους. Η αναγνώριση των συμπτωμάτων και η λήψη ορθής διάγνωσης όσο το δυνατόν νωρίτερα στην πορεία της νόσου αποτελεί βασικό μήνυμα της καμπάνιας, καθώς συχνά παρατηρείται καθυστέρηση της διάγνωσης, ενίοτε έως και 10 χρόνια! Επιπρόσθετα, τονίζεται ότι η Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα δεν είναι μεταδοτική και δεν σχετίζεται με την προσωπική υγιεινή, ενώ υπογραμμίζεται η επιτακτική ανάγκη για τον αποστιγματισμό της νόσου.
Με αυτόν τον τρόπο καταρρίπτονται οι μύθοι που πλαισιώνουν τη Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα ενώ, συγχρόνως, τονίζεται ότι σήμερα υπάρχουν διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές που βελτιώνουν αισθητά τα συμπτώματα. Επιπλέον, δίνεται βαρύτητα στις καλές καθημερινές συνήθειες, όπως η σωματική άσκηση και η ισορροπημένη διατροφή, που λειτουργούν ωφέλιμα για τη διαχείριση των συμπτωμάτων και τονίζονται οι αρνητικές επιπτώσεις του καπνίσματος και της παχυσαρκίας, που σε συνδυασμό με γενετικούς και περιβαλλοντικούς παράγοντες, επιβαρύνουν το φορτίο της νόσου.
